The association Between Sleep Quality, Fatigue and Periodontal Status: a pilot study / La asociación entre la calidad del sueño, la fatiga y el estado periodontal: un estudio piloto

Abstract Reduced sleep duration, poor sleep quality and fatigue are related to reduced immunity and increased inflammatory markers. Due to its potential to influence inflammation, poor sleep quality and fatigue could be factors for periodontitis and quality of life. Ninety-three individuals with untreated periodontitis and thirty-one individuals with healthy gingiva were included in the study. The research involved a clinical examination and a questionnaire. Demographic information, information on oral health, oral hygiene habits, the Pittsburgh Sleep Quality Index, Jenkins Sleep Scale, Multidimensional Assessment of Fatigue Scale, and Oral Health Impact Profile-14 were included in the questionnaire. Patients were diagnosed based on the 2017 World Workshop on the Classification of Periodontal and Peri-Implant Diseases and Conditions. No statistically significant difference was revealed between sleep quality, fatigue, oral health related quality of life, and stage-grade of periodontitis (p<0.05). However, periodontitis group had higher Oral Health Impact Profile-14 scores (p<0.05). A statistically significantly lower sleep duration was observed in stage IV periodontitis group than the other groups (p<0.05). A statistically significant positive correlation was observed between the Pittsburgh Sleep Quality Index and the scores of the other questionnaires (p<0.05). The stage of periodontitis may impact sleep duration.

Resumen La reducción de la duración del sueño, la mala calidad del sueño y la fatiga están relacionados con una inmunidad reducida y un aumento de los marcadores inflamatorios. Debido a su potencial para influir en la inflamación, la mala calidad del sueño y la fatiga podrían ser factores determinantes en el desarrollo de la periodontitis e incidir en la calidad de vida. Noventa y tres personas con periodontitis no tratada, además de treinta y una personas con encía sana se incluyeron en el estudio. La investigación involucró un examen clínico y un cuestionario. En el cuestionario se incluyeron información demográfica, información sobre salud bucal, hábitos de higiene bucal, el índice de calidad del sueño de Pittsburgh, la escala de sueño de Jenkins, la escala de evaluación multidimensional de la fatiga y el perfil de impacto en la salud bucal-14. Los pacientes fueron diagnosticados en base al Taller Mundial 2017 sobre la Clasificación de Enfermedades y Condiciones Periodontales y Periimplantarias. No se revelaron diferencias estadísticamente significativas entre la calidad del sueño, la fatiga, la calidad de vida relacionada con la salud bucal y el grado de etapa de la periodontitis (p<0,05). Sin embargo, el grupo de periodontitis tuvo puntajes más altos en el Perfil de Impacto en la Salud Oral-14 (p<0.05). Se observó una duración del sueño significativamente menor desde el punto de vista estadístico en el grupo de periodontitis en estadio IV que en los otros grupos (p<0,05). Se observó una correlación positiva estadísticamente significativa entre el Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh y las puntuaciones de los otros cuestionarios (p<0,05). La etapa de la periodontitis puede afectar la duración del sueño.

Calidad de vida relacionada con la salud en estudiantes de tecnicatura en enfermería / Health-related quality of life among technical nursing students / Qualidade de vida relacionada à saúde em estudantes de técnica de enfermagem

Objetivo: Analizar la calidad de vida relacionada con la salud y sus factores asociados en los estudiantes de la carrera de Tecnicatura en enfermería de una institución de educación superior no universitaria de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina. Metodología: Estudio descriptivo, transversal y cuantitativo. La muestra estuvo constituida por 204 estudiantes de Tecnicatura en enfermería elegidos mediante muestreo no probabilístico quienes respondieron al instrumento SF-36 durante el primer cuatrimestre del 2023. Resultados: Los encuestados tuvieron una media de edad de 29,87 años (DE: 8,41) y fueron mayormente mujeres (78,92%), solteras (79,41%), sin hijos (59,31%), de segundo año del plan de estudios de la carrera (43,14%) y del turno mañana (40,69%). Relativo al autocuidado, se halló una baja prevalencia de tabaquismo (18,14%) y alta de sedentarismo (67,16%), la mayoría concurren a consulta médica 2 veces al año (58,33%) y se realizan exámenes de sangre anuales (57,35%). Al analizar las dimensiones que componen la calidad de vida relacionada con la salud, se encontró que la Función Física fue la mejor puntuada con una media de 89,95 (DE: 13,45), mientras, Vitalidad obtuvo la valoración más baja con una media de 49,12 (DE: 17,24). Conclusiones: Con excepción de la Vitalidad, todas las dimensiones evaluadas presentaban una valoración positiva. El sexo (hombre), el año del plan de estudios (tercero), el turno (vespertino), el índice de masa corporal (normal) y la implementación de actividades de autocuidado se relacionaron positivamente con la calidad de vida.

Objective: To analyze the quality of life related to health and its associated factors in technical nursing students of a non-university higher education institution in the Autonomous City of Buenos Aires, Argentina. Methods: Descriptive, cross-sectional, and quantitative study. The sample consisted of 204 technical nursing students, selected by non-probabilistic sampling, who responded to the SF-36 instrument during the first quarter of 2023. Results: Respondents had a mean age of 29.87 years (SD: 8.41) and were predominantly female (78.92%), single (79.41%), without children (59.31%), in the second year of the career (43.14%), and working the morning shift (40.69%). Regarding self-care, a low prevalence of smoking (18.14%) and a high prevalence of sedentary lifestyle (67.16%) were found. Most of the students had medical examinations twice a year (58.33%) and had annual blood tests performed (57.35%). When analyzing the dimensions that make up health-related quality of life, it was found that physical function obtained the best evaluation, with a mean of 89.95 (SD: 13.45), while vitality received the lowest evaluation with a mean of 49.12 (SD: 17.24). Conclusions: Except for vitality, all dimensions received a positive evaluation. Gender (male), year of the career (third), shift (evening), Body Mass Index (normal), and self-care activities were positively associated with quality of life.

Objetivo: Analisar a qualidade de vida relacionada com a saúde e seus fatores associados em estudantes de técnica de enfermagem de uma instituição de ensino superior não universitária da Cidade Autónoma de Buenos Aires, Argentina. Metodologia: Estudo descritivo, transversal e quantitativo. A amostra foi composta por 204 estudantes de técnica de enfermagem escolhidos por amostragem não probabilística que responderam ao instrumento SF-36 durante o primeiro quadrimestre de 2023. Resultados: Os entrevistados tinham idade média de 29,87 anos (DP: 8,41) e eram em sua maioria do sexo feminino (78,92%), solteiros (79,41%), sem filhos (59,31%), no segundo ano do curso de enfermagem (43,14%) e no turno da manhã (40,69%). Relativamente ao autocuidado, verificou-se uma baixa prevalência de tabagismo (18,14%) e uma alta prevalência de sedentarismo (67,16%), a maioria foi ao médico duas vezes por ano (58,33%) e fez análises sanguíneas anuais (57,35%). Ao analisar as dimensões que compõem a qualidade de vida relacionada com a saúde, verificou-se que a Função Física foi a mais bem classificada com uma média de 89,95 (DP: 13,45), enquanto a Vitalidade obteve a classificação mais baixa com uma média de 49,12 (DP: 17,24). Conclusões: Com exceção da Vitalidade, todas as dimensões avaliadas foram avaliadas positivamente. O sexo (masculino), o ano curricular (terceiro ano), o turno (noturno), o índice de massa corporal (normal) e a realização de atividades de autocuidado estavam positivamente relacionados com a qualidade de vida.

Calidad de vida relacionada con la salud en niños y niñas con síndrome de Down / Health-related quality of life in children with Down syndrome

Introducción. Los pacientes con síndrome de Down (SD) presentan características que pueden afectar su calidad de vida. El objetivo de este trabajo fue evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en pacientes con síndrome de Down. Población y métodos. Se realizó un estudio de corte transversal para evaluar CVRS con el cuestionario PedsQL 4.0 a pacientes de 2 a 4 años con síndrome de Down y a pacientes sanos en 2020-2021 en un hospital universitario. Resultados. Se incluyeron 51 pacientes en cada grupo. El puntaje de CVRS en infantes con SD fue 82,1 vs. 88 (p = 0,003) comparado con población sin SD. La salud psicosocial fue la más afectada (p = 0,007), especialmente, en el funcionamiento social y el escolar (p = 0,0001). Conclusión. Se observó que los niños y niñas con SD de 2 a 4 años tuvieron menor CVRS. La escala de la salud psicosocial fue más afectada, especialmente, el funcionamiento social y el escolar.

Introduction. The characteristics of patients with Down syndrome (DS) may affect their quality of life. The objective of this study was to assess the health-related quality of life (HRQoL) in patients with DS. Population and methods. This was a cross-sectional study to assess the HRQoL with the PedsQL 4.0 questionnaire administered to patients with DS and healthy patients aged 2 to 4 years in 2020­2021 at a teaching hospital. Results. Each study group included 51 patients. The HRQoL score in children with DS was 82.1 compared to 88 (p = 0.003) in the population without DS. Psychosocial health was impacted the most (p = 0.007), especially in terms of social and school functioning (p = 0.0001). Conclusion. Children with DS aged 2 to 4 years were observed to have a lower HRQoL. The psychosocial health scale was affected the most, especially in terms of social and school functioning.

Calidad de vida relacionada con la salud en personas con úlcera venosa / Health-related quality of life of people with venous ulcer / Qualidade de vida relacionada à saúde em pessoas com úlcera venosa

Introducción: la úlcera venosa es la heridade origen vascular que más se presentaen la población adulta; afecta la calidad de vida,por loque se requiereun abordajeinterdisciplinarioparala atenciónde las personas que la padecen. Objetivo:describir las variables clínicas y sociales que interfieren en la calidad de vida relacionada con la salud de un grupo deadultosconúlcera venosa.Métodos:estudio observacional de tipo cohorte; incluyó 80 personas evaluadas en tres clínicas de Medellín(Colombia), en quienes seaplicó elinstrumento de evaluaciónCharing Cross Venous Ulcer Questionnaire. Se describieron las variablessociodemográficas y la evolución de la calidad de vidahasta la cicatrización y se construyó un modelo de regresión logística para explicar las variables asociadas a tener lapeorcalidad de vida. Resultados:el 28,8%de los participantes obtuvieron 64 o más puntos, es decir, grado de afección alto durantela primera mediciónde la calidad de vida;en el 68,8%el puntaje fue63o menos, lo que significó afecciónmoderadaysolo el 2,4%tuvo baja afección.Laspeores puntuaciones se registraron enmujeres,participantes de mayor edad y quienes tenían mayor compromiso de la herida; la afección involucró las dimensiones Estado emocional, Estética, Función social y Actividades domésticas,aunque hubo evolución favorablede la calidad de vidamientrasiba cicatrizandola úlcera. Conclusiones:lacalidad de vida relacionada con la saludestá altamente afectada en las personasque tienen úlcera venosa, siendo más frecuente en quienes tienen dolor constante,heridas más grandes, de mayor tiempo de antigüedad y aquellos con mala percepción desusalud; por tanto,se requiere oportunamentela intervención profesional e interdisciplinaria en salud para el logro de la cicatrizacióny del bienestary para mejorar la calidad de vida.

ntroduction: Venous ulcers are the most common vascular injury in the adult population. They affect the quality of life, so people who suffer from venous ulcers require an interdisciplinary approach to their care. Objective: To describe clinical and social variables that affect the health-related quality of life of a group of adults with venous ulcers. Methods: Observational cohort study carried out with 80 people examined in three medical centers in Medellín (Colombia) and who were given the Charing Cross Venous Ulcer Questionnaire to answer. Sociodemographic variables and the quality-of-life evolution until scarring were described. A logistic regression model was built to explain the variables associated with having the poorest quality of life. Results:There were28.8% of the participants who scored 64 or more points on the first quality of life measurement, which indicates a highly affected quality of life; 68.8% scored 63 or less, indicating a moderately affected quality of life, while only 2.4% indicated a slightly affected quality of life. The worst scores were seen among women, older participants, and those with greater ulcer severity. The dimensions of emotional status, cosmesis, social interaction, and domestic activities were affected, although there was a favorable evolution of the quality of life while the ulcer was healing. Conclusions: Health-related quality of life is highly affected in people with venous ulcers and is more common in those with constant pain, larger and older sores, and those with poor health perceptions. Therefore, timely professional and interdisciplinary healthcare interventions are required to achieve wound healing and wellness and improve quality of life

Introdução:a úlcera venosa é a ferida de origem vascular que ocorre mais frequentemente na população adulta e afeta a qualidade de vida, por isso é necessária uma abordagem interdisciplinar para o cuidado das pessoas que a sofrem. Objetivo:descrever as variáveis clínicas e sociais que interferem na qualidade de vida relacionada à saúde de um grupo de adultos com úlcera venosa.Métodos:estudo de coorte observacional; incluíram-se 80 pessoas avaliadas em três clínicas em Medellín (Colômbia), nas quais foi aplicado o instrumento de avaliação Charing Cross Venous Ulcer Questionnaire. Descreveram-se as variáveis sociodemográficas e a evolução da qualidade de vida até a cicatrizaçãoe construiu-se um modelo de regressão logística para explicar as variáveis associadas à pior qualidade de vida.Resultados: 28,8% dos participantes obtiveram 64 ou mais pontos, ou seja, alto grau de condição na primeira mensuração da qualidade de vida; em 68,8% a pontuação foi de 63 ou menos, o que significa condição moderada e apenas 2,4% em condição baixa. As piores pontuações foram registradas em mulheres, participantes mais velhos e naqueles com maior complicação da ferida; a afecção,envolvia as dimensões Estado Emocional, Estética, Função Social e Atividades Domésticas, embora houvesse evolução favorável da qualidade de vida enquanto a úlcera cicatrizava. Conclusões:a qualidade de vida relacionada à saúde é altamente afetada em pessoas com úlcera venosa, sendo mais frequente naquelas com dor constante, feridasmaiores, mais antigas e com má percepção de saúde; portanto, é necessária intervenção oportuna profissional e interdisciplinar em saúde para alcançar a cicatrização e o bem-estar e melhorar a qualidade de vida

Adherencia al tratamiento como pilar fundamental en la calidad de vida en hemodializados

Introducción: La carga farmacológica en pacientes en hemodiálisis supera a otros pacientes crónicos, la no adherencia al tratamiento presenta implicaciones en la calidad de vida, la supervivencia y el coste económico de su tratamiento. El objetivo fue evaluar el puntaje de calidad de vida relacionada con la salud según el tipo de adherencia al tratamiento en pacientes en terapia de hemodiálisis. Métodos: El estudio es de tipo observacional, prospectivo, transversal y descriptivo, el universo de estudio está compuesto por los pacientes que recibieron hemodiálisis en COSSMIL durante el año 2020, la muestra fue de 27 pacientes, la adherencia al tratamiento se midió a través del Test de Morisky-Green y la calidad de vida relacionada con la salud mediante el Kidney Disease Quality of Life de 36 ítems. Resultados: Se hallaron un total de 7 pacientes adherentes al tratamiento (25,9%). En la escala del 1 al 100, el 100% de las puntuaciones del componente mental y 96,3 % del componente físico fueron menores del puntaje referencial de 50. La subescala de carga de enfermedad renal obtuvo puntuaciones de 0. Conclusión: La calidad de vida de estos pacientes se encuentra notablemente afectada, sin diferencias en relación el tipo de adherencia al tratamiento, donde la subescala de carga de enfermedad renal expresa el mayor impacto sobre la calidad de vida, se identifica la necesidad de fortalecer un abordaje integral clínico médico, multidisciplinario y biopsicosocial que incluya estrategias de afrontamiento y apoyo psicosocial para enfrentar los desafíos socioemocionales asociados a la enfermedad renal crónica.

Introduction: The pharmacological burden in hemodialysis patients exceeds that of other chronic patients, non- adherence to treatment has implications for quality of life, survival and the economic cost of their treatment. The objective was to evaluate the health-related quality of life score according to the type of adherence to treatment in patients on hemodialysis therapy. Methods: The study is observational, prospective, cross-sectional and descriptive, the study universe is made up of patients who received hemodialysis at COSSMIL during 2020, the sample was 27 patients, adherence to treatment was measured by through the Morisky-Green Test and health-related quality of life using the 36-item Kidney Disease Quality of Life. Results: A total of 7 patients adherent to the treatment (25.9%) were found. On the scale from 1 to 100, 100% of the scores for the mental component and 96.3% for the physical component were less than the reference score of 50. The subscale of kidney disease burden obtained scores of 0. Conclusion: The quality of life of these patients is significantly affected, with no differences related to the type of treatment adherence. The subscale of renal disease burden expresses the greatest impact on the quality of life. There is a need to strengthen a comprehensive, multidisciplinary, and biopsychosocial clinical approach that includes coping strategies and psychosocial support to address the socioemotional challenges associated with chronic kidney disease.

Artritis reumatoide: carga económica y calidad de vida relacionada con la salud en Colombia y en el mundo: Revisión de alcance / Rheumatoid arthritis: its economic burden and health-related quality of life in Colombia and worldwide: A Scoping Review

Introducción: el aumento de las enfermedades crónicas es una de las mayores amenazas para la salud y la sostenibilidad de los sistemas de atención. Para ello, los ajustes del riesgo permiten desarrollar programas de clasificación de la población y se vuelven instrumentos para implementar nuevos modelos de atención, estructurados a partir de la morbilidad, clasificando el riesgo con el gasto asociado, y así desarrollar modelos predictivos y análisis del gasto per cápita según las características de la población, con lo cual se logra una mejor gestión financiera. Como atención primaria, la gestión del riesgo debe anticiparse a las enfermedades para diagnosticarlas de manera precoz y brindar tratamientos oportunos orientados a disminuir la severidad y secuelas. Algunas ocasionan grandes costos para el sistema de salud afectando su equilibrio y sostenibilidad, como la artritis reumatoide (AR), considerada de alto costo por su impacto y la asociación con otras comorbilidades. Objetivo: revisar los estudios realizados sobre carga económica (CE), carga de enfermedad (CE1), gastos de bolsillo, gastos catastróficos en salud (GCS) y calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), en pacientes con AR en Colombia y en el mundo entre 2010 y 2022. Métodos: revisión de alcance de 482 artículos, 139 de CE y CE1, 14 de gastos de bolsillo y GCS, y 329 para CVRS, en literatura indexada utilizando las bases Scopus, Medline a través de Pubmed y JSTOR en inglés y español. Resultados: se observó tendencia en el crecimiento de la literatura, pero con predominio de reportes asociados con terapias biológicas tanto en CE y CE1 como CVRS, seguidos de estudios de atención médica y revisiones sistemáticas de literatura (RSL). Estados Unidos lidera las investigaciones seguido del Reino Unido; el cuestionario predominante para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud fue el SF-36 (41,9%) seguido del EQ- 5D (19%) y aunque se cuenta con el Qol­RA (Quality of Life in Rheumatoid Arthritis Scale) validado en Colombia, su uso infrecuente. Conclusiones: el aumento de estudios sobre costos en salud ha tomado gran relevancia para comprender la realidad e instruir sobre aspectos de gestión del riesgo, enseñar conceptos, analizar escenarios de impacto y estudio de sensibilidades, mostrando todos los posibles resultados.

de Medicina y CirugíaREPERT MED CIR. 2023;32(3):197-207198ABSTRACTIntroduction: the rise in chronic diseases is one of the major threats to health and sustainability of care systems. To this end, risk adjustments allow the development of population classication programs which become instruments to implement care models based on morbidity, risk classication and cost, and for developing predictive models and analyzing per capita costs based on population characteristics, leading to achieve a better nancial management. As part of primary care, risk management should anticipate diseases for their early diagnosis and timely treatment, aimed at reducing their severity and sequelae. Some cause great costs for the health care system, aecting its balance and sustainability, such as, rheumatoid arthritis (RA), considered a high-cost disease, due to its impact and comorbidities. Objective: to review studies on economic burden (EB), burden of disease (BoD1), out-of-pocket expenses, catastrophic health expenditures (CHE) and health-related quality of life (HRQoL), in patients with RA in Colombia and worldwide, between 2010 and 2022. Methods: a scoping review of 482 articles, 139 on EB and BoD1, 14 on out-of-pocket expenses and CHE, and 329 on HRQoL, found in the indexed literature in the Scopus, Medline through Pubmed and JSTOR databases in English and Spanish. Results: a trend in the growth of the literature, was observed, with a predominance of reports on biological therapies, considering EB and BoD1 and HRQoL as well, followed by healthcare studies and systematic literature reviews (SLR). The United States leads this research, followed by the United Kingdom; the most used questionnaire to assess health-related quality of life was the SF-36 (41.9%) followed by the EQ- 5D (19%) and although the Qol­RA (Quality of Life in Rheumatoid Arthritis Scale) validated in Colombia is available, it is seldom used. Conclusions: the increase of studies on healthcare costs has gained great relevance for learning about reality and creating instructions on risk management, teach concepts, analyze impact scenarios, and study sensitivities, while showing all the possible results. Key words: economic burden, burden of disease, out-of-pocket expenditure, catastrophic expenditure, health-related quality of life, rheumatoid arthritis, scoping review.

Nivel de actividad física y calidad de vida relacionada con la salud en estudiantes universitarios / Physical Activity Level and Health-Related Quality of Life in University Students

Introducción. La etapa universitaria trae consigo una serie de experiencias y retos nuevos, por lo que existen diferentes factores que alteran los niveles generales de actividad física y de la calidad de vida relacionada con la salud. Esta investigación buscó establecer la relación entre el nivel de actividad física y la calidad de vida relacionada con la salud en los estudiantes pertenecientes a la facultad de educación de una universidad privada de la ciudad de Medellín. Método. Se llevó a cabo un estudio cuantitativo con un alcance correlacional con un total de 252 estudiantes pertenecientes a la facultad de educación de una universidad de Medellín, seleccionados de forma aleatoria a partir de un muestreo probabilístico estratificado; se aplicó el Cuestionario Internacional de Actividad Física (IPAQ-SF) y el de Calidad de Vida Relacionada con la salud (SF-36).Resultados. Se encontró que la mayoría de los estudiantes (60,3%) tienen un nivel moderado de actividad física y que, a mejor nivel de actividad física, mejor es la percepción frente a la evolución declarada de la salud. No se hallaron asociaciones significativas entre el nivel de actividad física y las dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud. Conclusiones. El nivel de actividad física tiende a ser independiente de las dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud

Introduction. The university stage brings with it a series of new experiences and challenges, so there are different factors that alter the general levels of physical activity and the health-related quality of life. This research sought to establish the relationship between the level of physical activity and the health-related quality of life in students belonging to the faculty of education of a private university in the city of Medellín.Method. A quantitative study with a correlational scope was carried out, with a total of 252 students belonging to the faculty of education of a university in Medellin, which were selected randomly from a stratified probabilistic sampling; the International Physical Activity Questionnaire (IPAQ-SF) and the of Health-Related Quality of Life (SF-36) were applied.Results. It was found that most of the students (60.3%) have a moderate level of physical activity and that, the better the level of physical activity, the better the perception of the declared evolution of health. No significant associations were found between the level of physical activity and the dimensions of the quality of life related to health.Conclusions. The level of physical activity tends to be independent of the dimen-sions of health-related quality of life

Rede neural artificial aplicada na análise da qualidade de vida de adolescentes / Artificial neural network applied in the analysis of health-related quality of life of adolescents / Red neuronal artificial aplicada en el análisis de la calidad de vida relacionada con la salud de los adolescentes

Objetivo: construir um modelo que explique a qualidade de vida relacionada à saúde entre adolescentes escolares a partir do instrumento KIDSCREEN-27 por meio da criação de uma rede neural artificial. Método: estudo transversal e analítico com 635 adolescentes utilizando-se o KIDSCREEN-27. Foi desenvolvida uma rede neural artificial com quatro camadas para avaliar a variável qualidade de vida relacionada à saúde por meio da média das respostas. Para as três primeiras camadas de neurônios foi utilizada função logística como função de transferência e para a ativação foi utilizada função linear. Resultados: a rede neural alcançou acurácia de 98,96% e quando comparadas as dimensões do KIDSCREEN-27 com sexo e prática de atividades físicas todas apresentaram associação estatística significativa, exceto as dimensões suporte social e grupo de pares e ambiente escolar. Conclusão: os resultados podem ter importantes consequências para a identificação de adolescentes em risco e o direcionamento de políticas públicas de saúde

Objective: to construct a model that explains the health-related quality of life among school adolescents from the KIDSCREEN-27 instrument through the creation of an artificial neural network. Method: cross-sectional and analytical study with 635 adolescents using KIDSCREEN-27. An artificial neural network with four layers was developed to evaluate the variable health-related quality of life by means of the mean responses. For the first three layers of neurons, logistic function was used as transfer function and linear function was used for activation. Results: the neural network reached accuracy of 98.96% and when compared the dimensions of kidscreen-27 with sex and practice of physical activities all presented significant statistical association, except the dimensions social support and peer group and school environment. Conclusion: the results may have important consequences for the identification of adolescents at risk and the direction of public health policies

Objetivo: construir un modelo que explique la calidad de vida relacionada con la salud de los adolescentes escolares a partir del instrumento KIDSCREEN-27 a través de la creación de una red neuronal artificial. Método: estudio transversal y analítico con 635 adolescentes utilizando KIDSCREEN-27. Se desarrolló una red neuronal artificial con cuatro capas para evaluar la variable calidad de vida relacionada con la salud mediante las respuestas medias. Para las tres primeras capas de neuronas, la función logística se utilizó como función de transferencia y la función lineal se utilizó para la activación. Resultados: la red neuronal alcanzó una precisión del 98,96% y cuando se compararon las dimensiones de kidscreen-27 con el sexo y la práctica de actividades físicas todos presentaron una asociación estadística significativa, excepto las dimensiones de apoyo social y grupo de pares y entorno escolar. Conclusión:los resultados pueden tener consecuencias importantes para la identificación de adolescentes en riesgo y la orientación de las políticas de salud pública

¿Cuál es la calidad de vida de los adultos con vitiligo en México? / What is the quality of life of adults with vitiligo in Mexico?

Resumen Introducción: El vitiligo es incurable, lentamente progresivo, su prevalencia varía de 0.4 a 2.0 %. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se refiere al bienestar autopercibido asociado a la presencia de una enfermedad y su tratamiento. Métodos: Estudio transversal en un centro dermatológico. Se incluyeron adultos con vitiligo no segmentario (VNS), en tanto que se excluyeron pacientes con otros trastornos pigmentarios y otros tipos de vitiligo. Se aplicó el cuestionario VitiQoL (0 = sin afectación, 90 = máxima afectación), el Vitiligo Extent Score (VES) y el Vitiligo Area Scoring Index (VASI). Resultados: Participaron 492 pacientes, 63 % mujeres. Se obtuvieron 32.6 puntos de promedio en el VitiQoL (IC 95 % = 30.6-34.5). La autopercepción de gravedad y la CVRS se correlacionaron (r = 0.568, p < 0.001). La edad, el sexo femenino, la menor educación y la mayor gravedad autopercibida se asociaron a peor CVRS. La proporción de personas que reportaron una adicción fue similar en los grupos con peor y mejor CVRS (28 % versus 32 %, p = 0.23). Conclusión: La peor CVRS se explica por la autopercepción de gravedad, preocupación por la progresión de la enfermedad, aspecto de la piel y acciones necesarias para evitar la exposición al sol durante la recreación.

Abstract Introduction: Vitiligo is an incurable, slowly progressive skin condition, the prevalence of which ranges from 0.4 to 2.0%. Health-related quality of life (HRQoL) refers to self-perceived well-being associated with the presence of a disease and its treatment. Methods: Cross-sectional study at a dermatological center. Adults with non-segmental vitiligo (NSV) were included, while patients with other pigmentary disorders and other types of vitiligo were excluded. The VitiQoL questionnaire (0 = no skin involvement, 90 = maximum skin involvement), the Vitiligo Extent Score (VES) and the Vitiligo Area Scoring Index (VASI) were applied. Results: 492 patients did participate; 63% were women. An average score of 32.6 was obtained on VitiQoL (95% CI = 30.6-34.5). Self-perception of severity and HRQoL were correlated (r = 0.568, p < 0.001). Age, the female gender, lower education and higher self-perceived severity were associated with poorer HRQoL. The proportion of subjects who reported an addiction was similar in the worst and best HRQoL groups (28% vs. 32%, p = 0.23). Conclusion: Poorer HRQoL is explained by severity self-perception, concern about disease progression, appearance of the skin and necessary actions to avoid sun exposure during recreation.

Síntomas de depresión y calidad de vida relacionada con la salud en personas mayores: una revisión / Depression symptoms and health-related quality of life in older people: a review

Resumen. El objetivo de este estudio fue sintetizar la evidencia de la literatura científica sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en las personas mayores con síntomas de depresión. Se realizó una revisión sistemática de la literatura científica publicada entre 2015 y 2020 en las bases de datos Pubmed, Scielo y Scopus. Se incluyeron 35 artículos en los cuales se reportó una estrecha relación entre la calidad de vida relacionada con la salud y los síntomas de depresión, mediada por condiciones físicas y psicosociales entre las cuales se encuentran tener enfermedades crónicas, dolor persistente, comorbilidades, disminución de la independencia, bajos ingresos, alto porcentaje de grasa corporal, sedentarismo, vivir solo, pertenecer al género femenino y carecer de cuidadores empáticos. En conclusión, las personas mayores con presencia de síntomas depresivos reportan en general menor CVRS. Los hallazgos de este estudio son un aporte a la comprensión de la relación entre CVRS y depresión en la población adulta mayor en diferentes contextos, además, el estudio puede aportar evidencia importante para las intervenciones clínicas enfocadas en los aspectos emocionales de los pacientes con diferentes patologías.

Abstract. This study aimed to synthesize the scientific evidence on health-related quality of life in older people with symptoms of depression. This systematic review included studies published between 2015 and 2020. We used Pubmed, Scielo, and Scopus search engines. We included a total of 35 articles that addressed the relationship between health-related quality of life and symptoms of depression. Furthermore, those studies selected included the analysis of variables such as physical psychosocial and socioeconomic conditions, and comorbidities such as chronic diseases, persistent pain, decreased independence, high body fat percentage, sedentary lifestyle, living alone, belonging to the female gender, and lacking empathetic caregivers. Our findings show that older people with depressive symptoms generally report lower HRQoL. This study contributes to understanding the relationship between HRQL and depression in older persons in different contexts, in addition, the study can provide important evidence for clinical interventions focused on the emotional aspects of patients with different pathologies.

Calidad de vida en pacientes mayores de 75 años con síndrome coronario agudo

Introducción: La oclusión parcial o total de una arteria coronaria epicárdica es la génesis más frecuente de los síndromes coronarios agudos. Con la intención de medir el impacto de las enfermedades y el tratamiento en el funcionamiento diario, bienestar físico, emocional y social de cada persona se introduce el término calidad de vida relacionada con la salud. Objetivo: Evaluar la calidad de vida en pacientes mayores de 75 años con síndrome coronario agudo. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte prospectivo con componente analítico en 82 pacientes con diagnóstico de síndrome coronario agudo que recibieron el intervencionismo coronario percutáneo, mayores de 75 años, ingresados en la unidad de cuidados intensivos coronarios del Hospital Clínico-Quirúrgico "Comandante Manuel Fajardo" en el período comprendido entre enero de 2015 y diciembre de 2019. Resultados: La mediana para la edad fue de 80 años con rango intercuartílico de (77-82), no existió diferencias significativas en cuento al sexo, prevaleció la hipertensión arterial (80,5 %) y los antecedentes de infarto agudo de miocardio (41,5 %). En sentido general las medianas y los rangos en los pacientes con síndrome coronario agudo sin elevación del segmento ST fueron superiores a los que presentaron síndrome coronario agudo con elevación del segmento ST. Las mujeres presentaron una peor función social que los hombres. Conclusiones: Se evaluó la calidad de vida en pacientes mayores de 75 años con síndrome coronario agudo con elevación del segmento ST, tuvieron peores puntuaciones en las diferentes dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud, las mujeres presentaron una peor función social en comparación con los hombres.

Introduction: Partial or total occlusion of an epicardial coronary artery is the most frequent genesis of acute coronary syndromes. With the intention of measuring the impact of disease and treatment on the daily functioning, physical, emotional and social well-being of each person, the term health-related quality of life is introduced. Objective: To evaluate the quality of life in patients over 75 years of age with acute coronary syndrome. Methods: A prospective observational study with an analytical component was conducted in 82 patients with a diagnosis of acute coronary syndrome who received percutaneous coronary interventionism, over 75 years of age, admitted to the coronary intensive care unit of the Clinical-Surgical Hospital "Comandante Manuel Fajardo" from January 2015 to December 2019. Results: The average age was 80 years with an interquartile range of (77-82), there were no significant differences in terms of gender, hypertension (80.5%) and a history of acute myocardial infarction (41.5%) prevailed. In general, the averages and ranges in patients with non-ST-segment elevation acute coronary syndrome were higher than those with ST-segment elevation acute coronary syndrome. Women had worse social function than men. Conclusions: Quality of life was assessed in patients older than 75 years with ST-segment elevation acute coronary syndrome. They had worse scores in the different dimensions of health-related quality of life, women presented worse social function compared to men.

La depresión en pacientes con diagnóstico de diabetes mellitus tipo 2

RESUMEN Fundamento: durante la evolución de la diabetes mellitus pueden aparecer complicaciones crónicas que afectan la esperanza y la calidad de vida relacionadas con la salud por lo que se perjudica la salud física y mental de los pacientes. Objetivo: determinar el comportamiento de la depresión en pacientes con diagnóstico de diabetes mellitus del consultorio médico de la familia #21 del municipio Rodas provincia Cienfuegos. Métodos: se realizó un estudio descriptivo de corte transversal, en el período de mayo de 2020 a mayo de 2021, el universo y la muestra estuvieron en correspondencia con los 36 pacientes diabéticos dispensarizados en el consultorio, a los que se les aplicó una encuesta y el Inventario de Depresión Rasgo-Estado. Se estudiaron las variables: edad, sexo, tipo de tratamiento, síntomas de depresión, complicaciones y nivel de depresión. El análisis y procesamiento de la información se hizo mediante el paquete estadístico SPSS versión 15 para Windows, los resultados se expresaron en números y porcientos. Resultados: predominó el sexo femenino en un 58,3 %, el grupo etáreo más representado fue el de 48-57 (50 %). Predominó el grupo de pacientes que consumen hipoglicemiantes orales (55 %). Hubo prevalencia de los pacientes con depresión (72,2 %), siendo más frecuente los que reciben tratamiento con hipoglicemiantes orales (47,2) y existió una elevada incidencia en el sexo femenino (41,6 %). Predominaron los pacientes con complicaciones renales (19,4 %) y cardiovasculares (16,6 %). El 75 % de los pacientes presentaron depresión baja. Conclusiones: en el estudio predominó el sexo femenino y el grupo etáreo de 48-57 años. Existió una prevalencia elevada de las complicaciones asociadas a la aparición de depresión y el consumo de hipoglicemiantes orales. Más de la mitad de los pacientes estudiados presentaron síntomas manifiestos de depresión. Prevalecieron los pacientes que presentaron depresión baja.

ABSTRACT Background: during the evolution of diabetes mellitus, chronic complications may appear that affect life expectancy and health-related quality of life, thus harming the physical and mental health of patients. Objective: to determine the behavior of depression in patients diagnosed with diabetes mellitus of the Family Medical Office #21 of the Rodas municipality, Cienfuegos province. Methods: a descriptive cross-sectional study was carried out, in the period from May 2020 to May 2021, the universe and the sample were in correspondence with the 36 diabetic patients dispensed in the office, to whom a survey was applied and the Adult Depression Test. The variables were studied: age, sex, type of treatment, symptoms of depression, complications, level of depression. The analysis and processing of the information was done using the statistical package SPSS version 15 for Windows, the results were expressed in numbers and percentages. Results: predominance of the female sex in 58.3 %, the most represented age group is that of 48-57 (50 %). The group of patients consuming oral hypoglycemic drugs (55 %) predominated. There was a prevalence of patients with depression (72.2 %), being more frequent those receiving treatment with oral hypoglycemic agents (47.2) and there was a high incidence in females (41.6 %). Patients with renal (19.4 %) and cardiovascular (16.6 %) complications predominated. 75 % of the patients presented low depression. Conclusions: the female sex and the age group of 48-57 predominated in the study. There was a high prevalence of complications associated with the appearance of depression and the consumption of oral hypoglycemic agents. More than half of the patients studied presented manifest symptoms of depression. Patients who presented low depression prevailed.

Probable bruxismo y calidad de vida relacionada con la salud oral / Probable Bruxism and Oral Health-Related Quality of Life

Resumen El bruxismo es el hábito de apretamiento y rechinamiento de los órganos dentarios (ODs), existiendo contactos dentarios que no tienen propósito. La calidad de vida relacionada con la salud oral (CVRSO), se define como un aspecto multidimensional que refleja la comodidad del individuo en relación con sus funciones fisiológicas y psicológicas, del estado de salud oral. Determinar la relación entre el probable bruxismo y la CVRSO en pacientes que acuden para atención en la Unidad Universitaria de Inserción Social (UUIS) de la Universidad Autónoma de Yucatán (UADY), de septiembre 2019 a enero 2020. Observacional, analítico de casos controles y transversal. Aplicándose a 70 pacientes dos instrumentos: el OHIP-EE-14 (validado por Castrejón-Pérez R.C., Borges-Yañez S.A.) y un cuestionario elaborado por Mendiburu-Zavala C., con base a Ordoñez Plaza et al., González-Emsoto et al., y De La Hoz-Aizpurua et al para el diagnóstico de probable bruxismo. Se utilizó estadística descriptiva e inferencial. Un 47.1% (n=33) sí presentó probable bruxismo (CPB) y un 52.9% (n=37) no (SPB). El grupo etario más frecuente fue el de 18-35 años, con 67.2% (n=47), un 34.3% (n=24) CPB. La manifestación circadiana, más frecuente fue la de vigilia con 49% (n=16). Los de CPB, se obtuvo una media de 20.45±7.95 en la puntuación del OHIP-EE-14 (CVRSO) y SPB, la media fue de 7.81±4.84. Si existen diferencias estadísticamente significativas entre los pacientes CPB y los SPB (p<.001). El probable bruxismo si repercute en el nivel de la CVRSO.

Abstract Bruxism is the habit of squeezing and grinding the dental organs (ODs), with dental contacts that have no purpose. The Oral Health-Related Quality of Life (OHRQoL) is defined as a multidimensional aspect that reflects the comfort of the individual in relation to their physiological and psychological functions, of the state of oral health. To determine the relationship between probable bruxism and OHRQoL in patients who came for care at the University Unit of Social Insertion (UUIS) of the Autonomous University of Yucatán (UADY), México from September 2019 to January 2020. Observational, analytical of case controls and cross-sectional. Two instruments were applied to 70 patients: the OHIP-EE-14 (validated by Castrejón-Pérez R.C., Borges-Yañez S.A.) and a questionnaire prepared by Mendiburu-Zavala C., based on Ordoñez Plaza et al., González-Emsoto et al., and De La Hoz-Aizpurua et al for the diagnosis of probable bruxism. Descriptive and inferential statistics were used. 47.1% (n=33) did present probable bruxism (CPB) and 52.9% (n=37) did not (SPB). The most frequent age group was 18-35 years old, with 67.2% (n=47), 34.3% (n=24) CPB. The most frequent circadian manifestation was waking with 49% (n=16). Those of CPB, a mean of 20.45±7.95 was obtained in the OHIP-EE-14 for the OHRQoL and SPB score, the mean was 7.81±4.84. There are statistically significant differences between CPB and SPB patients (p<.001). The probable bruxism does affect the OHRQoL level.

Neurorrestauración integral en pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente: estudio piloto / Comprehensive neurorestoration in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis: a pilot study

Introducción: La neurorrestauración integral en la esclerosis múltiple mejora los déficits funcionales. Dentro de la atención de las personas con la enfermedad, se ha incluido la valoración de la calidad de vida relacionada con la salud, que es un elemento clave para la evaluación subjetiva de las influencias del estado de salud actual. Objetivo: Determinar la influencia de la neurorrestauración integral en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente. Material y Métodos: Se realizó un estudio cuasi-experimental en 78 pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente, tratados en el Hospital Universitario Clínico-quirúrgico Arnaldo Milián Castro de Santa Clara, en el periodo comprendido entre enero de 2014 a diciembre de 2020. Los pacientes se distribuyeron aleatoriamente en un grupo estudio y un grupo control, asignados por sorteo. Resultados: En cuanto a las actividades de la vida diaria mostró una media al final de la intervención de 95,89 para el grupo estudio; y para el grupo control de 81,28. Posterior a la intervención se evidenció una mejoría del funcionamiento de la calidad de vida relacionada con la salud del grupo estudio en los componentes de la escala en comparación con los controles. Conclusiones: se determinó como el desarrollo de intervenciones promueven el mayor bienestar posible de los pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente a través de la neurorrestauración integral(AU)

Introduction: Comprehensive neurorestoration in Multiple Sclerosis improves functional deficits. The assessment of health-related quality of life, which is a key element for the subjective evaluation of the influences of the current state of health, has been included in the care of people with the disease. Objective: To determine the influence of comprehensive neurorestoration on the health-related quality of life of patients with relapsing-remitting multiple sclerosis. Material and Methods: A quasi-experimental study was carried out in 78 patients with relapsing-remitting multiple sclerosis treated at the "Arnaldo Milián Castro" Clinical-Surgical University Hospital in Santa Clara, in the period between January 2014 and December 2020. The patients were randomly assigned to a study group and a control group. Results: Regarding activities of daily living, the study group showed a mean of 95.89 at the end of the intervention, while the control group showed a mean of 81.28. After the intervention, an improvement in the functioning of the health-related quality of life of the study group was evidenced in the components of the scale, compared with the controls. Conclusions: It was determined that the development of interventions through comprehensive neurorestoration promote the best possible well-being of patients with relapsing-remitting multiple sclerosis(AU)

Calidad de vida relacionada con la salud en jóvenes diagnosticados con trastornos de la conducta alimentaria que reciben terapia cognitivo conductual / Health-Related Quality of life in Youth Diagnosed with Eating Disorders Receiving Cognitive Behavioral Therapy

Resumen: Antecedentes: se ha observado baja calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con trastornos de la conducta alimentaria, pero poco se sabe acerca de cómo inciden los tratamientos, tal como la terapia cognitivo conductual, desde las percepciones y experiencias de los pacientes. Objetivo: explorar la calidad de vida relacionada con la salud en jóvenes diagnosticados con trastornos de la conducta alimentaria que reciben terapia cognitivo conductual. Materiales y métodos: estudio cualitativo con metodología de casos múltiples y muestreo intencional de cinco jóvenes que recibían terapia cognitivo conductual para trastornos de la conducta alimentaria en dos programas de tratamiento de la ciudad de Medellín, a los cuales se les realizó una entrevista a profundidad relacionada con la calidad de vida respecto a la salud. Resultados: aunque la terapia cognitivo conductual generó restricciones en la vida de los participantes al inicio del tratamiento, se observaron mejoras en diferentes ámbitos de la calidad de vida relacionada con la salud a medida que este avanzaba: capacidad para hacer cosas, moverse o cuidarse a sí mismo; habilidades cognitivas y académicas; estado emocional; relaciones sociales; percepción de sí mismo y percepción del estado de salud, incluyendo la salud mental. Conclusión: los participantes mejoraron su calidad de vida relacionada con la salud progresivamente, como resultado de la terapia cognitivo conductual, tanto por la reducción de las problemáticas asociadas a trastornos de la conducta alimentaria como por el incremento de habilidades para la vida.

Abstract: Background: Low health-related quality of life has been observed in patients with eating disorders, but little is known about how treatments, such as cognitive behavioral therapy, impact the perceptions and experiences of patients. Objective: To explore the health-related quality of life in youth diagnosed with eating disorders receiving cognitive behavioral therapy. Materials and Methods: Qualitative study with multiple case methodology and intentional sampling of five youth receiving cognitive behavioral therapy for eating disorders in two treatment programs in the city of Medellín. These youth were given an in-depth interview related to health-related quality of life. Results: Although cognitive behavioral therapy created restrictions in the lives of the participants at the beginning of the treatment, improvements were observed in different areas of health-related quality of life, as treatment progressed: the ability to do things, move or take care of oneself; cognitive and academic skills; emotional state; social relationships; self-perception and health status perception, including mental health. Conclusion: The participants progressively improved their health-related quality of life as a result of cognitive behavioral therapy, both by reducing the problems associated with eating disorders and by increasing life skills.

Trastornos mentales y calidad de vida relacionada con la salud en profesionales de Unidades de Cuidados Intensivos / Mental disorders and health-related quality of life in Intensive Care Units professionals

Resumen Los profesionales de la salud de las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) enfrentan situaciones de sufrimiento humano, competitividad y demanda, que podrían perjudicar su calidad de vida y su salud mental. El objetivo del estudio fue describir los trastornos mentales comunes y la calidad de vida relacionada con la salud en profesionales de la salud de la UCI en Salvador, Brasil. Este estudio transversal con 195 profesionales utilizó un cuestionario sociodemográfico y laboral, el Self-Reporting Questionnaire (SRQ-20) de trastornos mentales comunes y el 36-Item Short Form Health Survey (SF-36v2) de calidad de vida relacionada con la salud. El 29.7 % de los profesionales presentaron trastornos mentales comunes, especialmente entre profesionales de enfermería (RP = 2.28; IC 1.19-4.39; p = .007). La calidad de vida relacionada con la salud para todos los profesionales estuvo disminuida, principalmente en función social (44.25 ± 10.15) y rol emocional (45.86 ± 10.58). El SRQ-20 correlacionó fuertemente con los dominios dolor corporal (r = -.502), salud general (r = -.526), vitalidad (r = -.656), función social (r = -.608), salud mental (r = -.631) y el componente de salud mental (r = -.638) del SF-36v2 (p < .01). Los profesionales con trastornos mentales comunes mostraron una calidad de vida relacionada con la salud más deteriorada, esencialmente en dominios del componente de salud mental, y refirieron también dolor corporal. Es necesario discutir e implementar estrategias de evaluación, prevención y promoción de la salud mental entre los profesionales de las UCI para que sean consideradas dentro de las políticas de salud laboral.

Calidad de vida relacionada con la salud en adolescentes con hipotiroidismo congénito permanente / Health-related quality of life of adolescents with congenital hypothyroidism

Introducción: El hipotiroidismo congénito puede afectar el estado emocional, las relaciones sociales y el nivel de independencia del adolescente. Estos aspectos pueden influir en la percepción de su calidad de vida relacionada con la salud. Objetivo: Evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en adolescentes con hipotiroidismo congénito permanente e identificar su posible relación con algunas características sociodemográficas y clínicas. Método: Se realizó un estudio observacional descriptivo de corte transversal en 40 adolescentes, varones y mujeres entre 10 y 19 años, registrados por el Programa Cubano de Diagnóstico Precoz de Hipotiroidismo Congénito, con el cuestionario genérico PedsQL TM ®, versión 4.0 para uso pediátrico. Resultados: Los mayores puntajes correspondieron a los adolescentes entre 10-14 años, del sexo masculino, nivel educacional primario, sin consumo de sustancias nocivas y que mostraron satisfacción con la vida familiar y un buen control de la enfermedad. Conclusiones: La mayoría de los adolescentes tienen una buena percepción de su calidad de vida relacionada con la salud. La dimensión y la función que más aportaron fueron la física y la social, respectivamente(AU)

Introduction: Congenital hypothyroidism can affect the emotional state, social relationships and the level of independence of adolescents. These aspects can influence the perception of their health-related quality of life. Objective: To evaluate the health-related quality of life of adolescents with permanent congenital hypothyroidism and to identify possible relationship with some sociodemographic and clinical characteristics. Methods: A cross-sectional descriptive observational study was carried out in 40 adolescents, male and female, between 10 and 19 years old, who were registered by the Cuban Program for Early Diagnosis, using the generic PedsQL TM ® questionnaire, version 4.0 for pediatric use, as an instrument. Results: The highest scores corresponded to adolescents between 10-14 years old, male, primary educational level, without harmful substance use and who showed satisfaction with family life and good control of the disease. Conclusions: Most adolescents have good perception of their health-related quality of life. The dimension and function that contributed the most were physical and social, respectively(AU)

Evaluación de la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual ¿Un asunto ético o metodológico? / Quality of life assessment in people with intellectual disability An ethical or methodological issue?

Resumen La calidad de vida relacionada con la salud se ha convertido en la actualidad en uno de los desenlaces que se proponen para evaluar la efectividad de intervenciones terapéuticas, sobre todo en condiciones que no tienen cura médica y en las cuales se espera que las intervenciones en salud impacten la forma en la que viven las personas. En el caso de las personas con discapacidad intelectual hay controversia no sólo por la evaluación de la calidad de vida como desenlace, sino también por las consideraciones éticas y metodológicas que implica su uso. Este ensayo aborda los temas éticos y metodológicos de la inclusión de la calidad de vida relacionada con la salud como desenlace clínico en personas con discapacidad intelectual. (Acta Med Colomb 2022; 47. DOI:https://doi.org/10.36104/amc.2022.2019).

Abstract Health-related quality of life is one of the outcomes proposed today for assessing the effectiveness of therapeutic interventions, especially in conditions with no medical cure and in which it is expected that the healthcare interventions will have an impact on the way people live. In the case of people with intellectual disability, there is controversy not only about the assessment of quality of life as an outcome, but also over the ethical and methodological considerations involved in its use. This paper addresses the ethical and methodological issues of including health-related quality of life as a clinical outcome in people with intellectual disability. (Acta Med Colomb 2022; 47. DOI:https://doi.org/10.36104/amc.2022.2019).

Calidad de vida en pacientes con Síndrome de Guillain-Barre en un institución de tercer nivel / Quality of life in patients with Guillain-Barre syndrome in a third-level institution

Introducción: Desde la disciplina de enfermería, este artículo analiza las relaciones entre calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y el estado emocional, enfocándose en los casos de pacientes con síndrome de Guillain-Barré (SGB). La salud es un factor constitutivo de la calidad de vida (CV), a partir del cual se la puede considerar buena o mala. Por lo tanto, la enfermedad no sólo se limita a la afectación física, sino también a la psicológica, social y familiar, sobre las que tiene incluso mayor incidencia si la etiología es poco común. Al conocer la experiencia que los pacientes con SGB tienen de estos aspectos, se puede determinar cuáles son los patrones funcionales alterados según el modelo de Marjory Gordon. Objetivo: Evaluar la CV de pacientes con SGB en una institución de tercer nivel. Material y Métodos: Se utilizó una metodología cuantitativa de tipo analítica con un diseño observacional, prospectivo y longitudinal. Los estudios longitudinales de la CVRS en pacientes con SGB aún son escasos. Por lo tanto, se investigó la CVRS en pacientes con SGB en una institución de tercer nivel, específicamente el día 28 y el tercer mes desde el inicio de la enfermedad, tomando en cuenta la fase de progresión del trastorno neurológico y la fase de recuperación. El estudio se realizó durante once meses, desde septiembre de 2021 hasta julio de 2022, previa revisión y aceptación del protocolo del comité de investigación (CI) y del comité de ética en investigación (CEI). Participaron treinta pacientes adultos bajo un muestreo no probabilístico por conveniencia, cumpliendo con los criterios de inclusión y previo consentimiento informado. La CVRS se indagó mediante el cuestionario World Health Organization Quality of Life, versión breve (WHOQOLBREF), traducido al español y diseñado y validado por la OMS. Se determinó la distribución de normalidad de los datos con la prueba Shapiro Wilk. Para el análisis estadístico se hicieron descripciones de medias, estadísticos de dispersión y la prueba de chi-cuadrado con el programa SPSS statics V.25 Resultados: En las medidas de CV, la percepción de los sujetos con SGB en el día 28 fue "regular", con una media de 60.13 y una desviación típica de 7.26. En el tercer mes no hubo una mejoría significativa, pues la percepción de los participantes fue "normal", mostrando una media de 76.66 y una desviación de 11.21. Conclusiones: Durante el seguimiento de once meses a los pacientes con SGB se observó una recuperación en la CV gradual. Se lograron los objetivos planteados. Nuestro estudio confirma que el SGB sí interviene en la CV de los pacientes.

Introduction: From the discipline of nursing, this article analyzes the association between healthrelated quality of life (HRQOL) and emotional state, focusing on the case of patients with Guillain-Barré syndrome (GBS). Health is a constitutive factor of quality of life (QOL), from which it could be assessed as good or bad. Therefore, diseases are not only limited to physical involvement, but also to psychological, social and familiar, on which it has an even higher incidence if the etiology is uncommon. By knowing the experience that GBS patients have of these aspects, it is possible to determine which are the altered functional patterns according to the Marjory Gordon model. Objective: To evaluate the QOL in patients with GBS in a third-level institution. Material and Methods: A quantitative analytical methodology was used with an observational, prospective and longitudinal design. Longitudinal studies of HRQOL in patients with GBS are still scarce. Therefore, HRQOL was studied in patients with GBS in a third-level institution, specifically on day 28 and the third month from the onset of the disease, considering the neurological disorder progression phase and the recovery phase. After review and acceptance of the research committee and the research ethics committee protocol, the investigation was carried out for eleven months, from September 2021 to July 2022. Thirty adult patients participated through a convenience nonprobability sampling, fulfilling the inclusion criteria and prior informed consent. HRQOL was studied by means of the World Health Organization Quality of Life questionnaire, brief version (WHOQOL-BREF), translated into Spanish, designed and validated by the WHO. The normality distribution of the data was determined with the Shapiro Wilk test. In order to carry out statistical analysis, descriptions of median, dispersion statistics, and chi-square test were made with the SPSS statics V.25 program. Results: Regarding QOL measurements, the perception of patients at day 28 was "regular", with a medium of 60.13 and a standard deviation of 7.26. In the third month there was not meaningful improvement, since their perception was "normal", showing a medium of 76.66 and a deviation of 11.21. Conclusions: During the eleven-month follow up of GBS patients, a gradual recovery in QOL was observed. The objectives set were achieved. Our study confirms that GBS does intervene in the QOL of patients.

Exploración del constructo calidad de vida relacionado con la salud en niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down / Exploration of the health-related quality of life construct in children and adolescents with Down syndrome

El constructo de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down no ha sido definido, así como tampoco existen instrumentos para evaluarlo. De esta forma, el objetivo del presente estudio es explorar este constructo en niños, niñas, adolescentes con síndrome de Down, y en sus padres y cuidadores, para establecer las bases conceptuales de un instrumento de evaluación. Se realizó una revisión de información y evidencia relacionada con calidad de vida en páginas web de organizacio- nes de todo el mundo y en bases de datos científicas, con lo cual se logró una aproximación al constructo de CVRS. Se realizaron siete entrevistas y dos grupos focales con niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down y cuatro entrevistas y tres grupos focales con padres y cuidadores. Con base en la metodología desarrollada, emergieron las categorías de capacidad física, funcional, psicológica y social.

The construct of health-related quality of life (HRQOL) in children and adolescents with Down syndrome has not been defined, nor are there any instruments to assess it. Thus, the aim of the present study is to explore this construct in children and adolescents with Down syndrome, and in their parents and caregivers, in order to establish the conceptual basis for an assessment instrument. A review of information and evidence related to quality of life was carried out in web pages of organizations from all over the world and in scientific databases, with which an approximation to the HRQoL construct was achieved. Seven interviews and two focus groups were conducted with children and adolescents with Down syndrome and four interviews and three focus groups with parents and caregivers. Based on the methodology developed, the categories of physical, functional, psychological and social capacity emerged.